自閉症の子育てが辛い時に読む本はこれ！食べない・飲まない事に限界を感じたら

念願の我が子を授かり、家族が増えた喜びを感じながら子育てをしていただけなのに、なかなかうまくいかず違和感を感じる毎日。

病院で詳しく調べてもらい「発達障害」「自閉症」と言われてしまった。

初めての「自閉症児」の子育てを、手探りながらも一生懸命しているママやパパ。

子どもの可能性や未来を信じていても、思うようにいかない子育てに、心が折れてしまい、辛い思いをしていませんか？

また、自閉症の特性からくる小児摂食障害で、どれだけ勧めても食べない・飲まない時「もう限界‥」と感じることもありますよね。

そんな時にぜひ、読んでほしい本があります。

今日は自閉症で悩むパパ・ママ達に読んでほしい本について紹介していきますね！

 自閉症の子育てが辛い時に読む本はこれ！

愛しい我が子との子育て。

ちゃんと子育てしているはずなのに、どうしても拭えない不安や違和感。

藁にも縋る思いで病院に行くと「自閉症」と診断されてしまった。

それまでの育児でも大変な事はたくさんあったものの、診断を受けた後に待っているのは、自分の常識では図ることができない、子どもの様々な行動特性です。

他の子どもとは違う、我が子だけに見られる行動特性に、戸惑いながらも寄り添い、誰よりも理解しつつ手を貸していても、行き詰ってしまう時やどうしようもなくなって「辛い」と思う事があります。

無条件に
子供が可愛い
とにかく可愛いと思える頃に
いちばん辛い泣きたい
と思ってしまう
自閉症の子育ては
頑張る気を削ぐのよね

結構長ーく続くからね

— ぽんぽこ (@kimie31611) May 17, 2022

4歳息子。
言葉が支離滅裂で、本当毎日辛い😭同じような悩みの方いませんか？？😭
発音が不明瞭だったり、出てくる言葉が単語だったり、質問しても答えがなかったり、会話が一方的だし理解できないし、本当つらい😭#発達障害 #自閉症 #知的障害 #子育て #療育

— いくこ@自閉症スペクトラム兄妹のワンオペ育児✴︎ママブロガー (@chiikubiyori) April 22, 2021

自閉症と診断された子どもの親は、毎日手探りで子育てをしています。

パートナーからの理解や協力も満足にいかない中、身体的にも精神的にも辛い時、ぜひ読んでほしい本があります。

それは「発達障害はきみを彩る大切なものだと知った」という本です。

子育てって、行き詰る事がたくさんです。

そんな時ぜひこの本を読んでみて下さい。

出口がない気持ちが、少しずつほぐれていきますよ。

自閉症のアサミちゃんの子育て奮闘記

この本の著者、山本つむぎさんは、自閉症と診断された長女、アサミちゃんとの毎日をこの本に綴っています。

まさにこの本には「アサミちゃんに寄り添い、毎日の子育てをアサミちゃんの成長に合わせようと奮闘している」つむぎさんの姿やアサミちゃんへの思いが込められています。

自閉症と診断される前後のつむぎさんの子育てへの戸惑いや、次々と現れるアサミちゃん独特の行動に、手探りで日々向き合っていく日々を知ることができます。

つむぎさんの本からは、つむぎさんが思い描いている「子育て」から遠ざかってしまうアサミちゃんとの毎日を目の当たりにし、悩みながらも手探りで進み、一歩進んでまた下がるという、経験した人にしかわからない苦労も知ることができます。

また、アサミちゃんの成長と共にぶつかる壁への戸惑いや、その時に感じた事、またどんな風にアサミちゃんに寄り添い、乗り越えていったのかなど、子育てしながら感じた思いや葛藤も鮮明に書かれています。

さらに夫婦でどんな風にアサミちゃんと向き合っていったのか、二人目が産まれた後、姉妹がいるからこそ起きる事、さらに自閉症の親が持つ悩みや意見、そして関わり方に関しても知ることができる体験記でもあります。

この本を読めば、発達障害を持つ子どもとの日々の現実や親の思いを知ることができます。

アサミちゃんと向き合った日々が詳細に綴られている

こちらの本には、つむぎさんの長女、アサミちゃんと向き合った日々が詳細に綴られています。

普通の赤ちゃんだった日々に感じた小さな違和感から、摂食障害になり入院し、検査を受けて発達障害と診断され、そこからどう生きてきたのか。

アサミちゃんの将来を見据えながら幼稚園や通園療育に通い、その中で見つけたアサミちゃんらしさ。

さらに引っ越し、2人目の出産などでどんな風にアサミちゃんが変わり、成長していったのか。

ページをめくる度に、その歩みと苦労が手に取るようにわかります。

自分の想像ができない行動をする子どもと向き合い、育てていくのは並大抵の苦労ではありません。

１歩進んで2歩下がる、その度に落胆と自責の念にかられたつむぎさんと、毎日一瞬一瞬を精いっぱい生きているアサミさん。

そしてそれをそっと見守り、時に支えてくれる旦那さんとのやり取りも、丁寧に描かれています。

そしてアサミちゃんがその中で、どんな風に学び成長していったのかも書かれているため、一人の親子の成長が見える内容でもあります。

葛藤や悩み・苦しみからどう変わったかも

ただ、著者の山本つむぎさんも、アサミちゃんとの毎日が平穏だったわけでも、順調だったわけでもありません。

たくさんの悩みや迷い、そしてどうしようもない苦しみの中でアサミさんと向き合っていたのかがこの本からは伝わってきます。

一時期はアサミさんを愛することができず「気持ち悪い」と感じてしまった事への自責の念を抱きながら、だからといってどうする事も出来ず途方に暮れたこともあったそうです。

本を読んでいると、当事者が必ず通る道をつむぎさんも歩いていた事がわかります。

• 「障害児」という文字を目の当たりにしてショックを受けた事
• 他の子と違う事に、どうしようもない悲しみを感じている事
• 出来る事は全てしたのに何も変わらず、無気力になってしまった事

心の芯や母親としての自信を折られることが日常に起こると、子育てを「楽しい」我が子を「かわいい」「愛おしい」と感じられなくなってしまいます。

 

山本つむぎさんは、そんな自分を責め、「自分のせいだ」と苦しむ日々が続いたと言います。

そんな毎日から、アサミさんを「かわいい」とまた思えるようになるまでの心の葛藤や気づきも、この本には丁寧に描かれています。

母親は自分の子どもに何か障害を持ってしまうと、必ず母親側に「原因」があると思い、そしてそれを責める事が多いものです。

そのため、自分のキャパを超えるほど頑張ってしまったり、ことある毎に自分を責めたりと、気持ちも不安定になってしまいがち。

でも、それはあなただけではありません。

そんな時にはぜひこの本を読んでみてください。

どんな風につむぎさんが考え、思い、気持ちが変わっていったのかを知ることができ、「自分だけじゃない」と安心することができます。

療育・治療方法の体験談も

この本では、自閉症の子どもの成長の中で受けることができる、療育や治療についても細かく知ることができます。

つむぎさんはアサミちゃんの成長の中で見られる様々な課題に向き合い、自ら調べて「どの治療やアプローチがアサミちゃんにとって必要で効果があるか」をベースに多くの治療法を経験しています。

ネットや他の本にはあまり見られない、発達障害の子どもに対するアプローチや療法についての細かな体験談や、そこで見られるアサミちゃんの変化もこの本には克明に綴られています。

そのため、実際にどんな内容で、効果の方はどうなのか、どんな風に実践していけばいいのかについても具体的に知ることができます。

我が子が発達障害と診断され、先が見えない、どんな風に進めて行ったらいいのかを学ぶことができるので、自分だったらどう進めていくのか、どう行動すれば受けることができるのかについても学ぶことができます。

こういった体験談はなかなか調べても出てこないので非常に貴重です。

と言った人には、こちらの本を読めば学ぶ事もできますのでお勧めです！

自閉症の子どもが食べない・飲まない事に限界を感じたら

自閉症の子どもは、一つの症状として「摂食障害」というものが見られることがあります。

実際にこの本に登場するアサミちゃんも、幼い頃から「食べない」「飲まない」事が多く、診察で「自閉症の特性からくる小児摂食障害」と診断されています。

その事でつむぎさんは毎日直面する摂食障害に大変苦労されていました。

摂食障害は、子どもによっては低血糖や脱水を心配し点滴を受けることになるほどのケースもあります。

「お菓子や炭水化物ばかり食べて」「ジュースなら飲むのに」と言っても、健康面や栄養面で心配な場合もあります。

大事な成長期に必要な栄養素が取れないという場合、子どもの「食べない、飲まない」といった事に親は自分の力の限界を感じてしまいがちです。

こんな時にどうしたらいいのかも紹介していきます。

独りで抱え込まないで

まず、摂食障害という問題は、親ひとりだけの力ではなかなか解決できないものです。

子どもも素直に食べることもあれば、頑として食べない、飲まないという事もあるもの。

「食べない、飲まない」という現実は親を精神的に追い詰めます。

この時一人で頑張ってしまうと、親子共々行き詰まり共倒れになることもあります。

著者のつむぎさんも、アサミちゃんが飲むことすら拒否した時には言いようもない焦りや絶望感を感じていたと言います。

一人で抱えることなく、必ず信頼できる人に相談し、協力を仰いでください。

一人ではわからない事も、2人ならわかることもあります。

孤独な子育てはいつか親の心が壊れてしまうもの。

頼る事は恥ずかしいことでも、力不足な事でも、親失格でもありません。

ちゃんと頼れる事が、お子さんを始め、親の毎日を支えるためにも必要な事なのです。

小児神経科のある病院、地域療育センターに相談する

我が子が食べない、飲まない事に焦り、色々と試してみたけれどうまくいかない。

精神的にも肉体的にも限界を感じた場合は、信頼できる小児神経科のある病院、また地域療育センターに相談するようにしましょう。

病院の場合は、小児神経科のある病院に相談するようにしてください。

専門的な視点から相談に乗り、どうしたらいいのかを提示してくれます。

やはり食べない事、飲まない事に関しては、親が心配になる一方で、一人ではうまく進められない事もあります。

でも、家庭ではできない事が、専門である医療機関ならできることもあります。

また、環境が変わることをきっかけにして、子どもが普段と違う行動をしてくれることもあります。

しっかり検査してもらう、話を聞いてもらう、それだけで親の負担はかなり減るものです。

 

また、子どもの気持ちやなぜそのような行動を起こすのか、という事にも、医者の立場から意見を言ってくれるので、全く違う視点から子どもの現実を分析する事も出来るようになります。

親の心配を少しでも減らすためにも、医療機関を頼る事を頭に入れておいてくださいね。

同じ悩みを持つ人の体験を知る

摂食障害という問題で、親が悩むことは「同じような悩みを持っている人がいない」ということです。

身近な存在で相談をしたくても、同じ環境ではない人には打ち明けられない。

 

「かわいそう」「大変だね」と言われ、さらに傷ついてしまったり、逆にアドバイスと称してダメ出しをされてしまい落ち込むと、なかなか話ができないことがありますよね。

同じ環境の人がいないと孤独な思いを抱きがちですが、親の心を何よりも安心させてくれるのは、「同じ経験をした人の体験談」です。

どんな風に我が子に向き合い、乗り越えていったのか。

そしてどんな思いをしていたのか。

自分にも起こりうること、起こっている事を、客観的に見るためにも同じ体験をしている人の話を聞くことは大切な事です。

しかし、発達障害についての情報は多かれど、日常どんな風に向き合い、苦悩しているかは描かれていないもの。

この本では一人の母親としての視点から、日常が鮮明に描かれています。

読むことで学べることも、感じる事も多く、読み終わった時に「私だけじゃないんだ」と力強い勇気を貰えます。

「同じ体験をしている人の日常を知る」事も、毎日の大変さを孤独に感じないための重要な秘訣です。

どんな風に思い、そして悩み、乗り越えてきたのかをぜひ知って、「一人じゃないんだ」と力を貰ってくださいね。

「発達障害はきみを彩る大切なものだと知った」読んだ感想

実は言うと、私も子どもがちょっと周りと違う言動を繰り返すことがあり

「もしかして何かしらの障害があるのかしら・・？」

と心配になる事が増えていました。

また、思うようにいかない子育てに、子どもを愛することができなくなったり、自分の子育てが間違っていたのではないか・・・と思って自分を責める事が増えた時、こちらの本と出会いました。

私個人の視点から見た、こちらの著書の感想を紹介しています。

心の変化が鮮明に描かれている

この本を手に取った時、表紙のあったかい感じに、心がホッと癒されていくのを感じました。

そして、本を読み進めていくと、アサミちゃんの母親のつむぎさんが、自閉症というあまりにも大きな壁に向き合い、そしてその中でどう葛藤し、どう悩み、乗り越えていったのかが鮮明に脳裏に浮かんできました。

アサミちゃんの行動に不安を感じ、そしてそれが「自閉症」と診断されることで確信へと変わり、想像したこともない未知の世界へと足を踏み入れていく。

つむぎさんの母としての責任、そしてアサミちゃんを育てなければいけないという焦り、うまくいかない事への絶望感、周りからのサポートを受け歩み出す未来への希望。

目の前の事に全力で向き合い、心を砕きながらも進んでいく姿がありありと想像でき、当事者でなければわからない現実にいつの間にか私も引き込まれてしまいました。

自閉症と診断されたアサミちゃんの今を見つめ奮闘し、そこからどんな風にアサミちゃんへの愛情を取り戻していったのか、その心の変化が詳細に伝わる本でもありました。

そしてこの本を読んでいて、一番心に刺さった言葉が

「自閉症のアサミちゃんではなく、アサミちゃんはアサミちゃん」

この言葉は、著者の山本つむぎさんが、子育ての中で一番大切な事を思い出させてくれた言葉だと、本文の中で話をしています。

この言葉がいかにつむぎさんの心に響いたのかが、読み進めるうちに理解でき、思わず頷いてしまう自分がいたのです。

アサミちゃんとのリアルな関係がそのまま綴られている

アサミちゃんはママとのコミュニケーションが、大人が想像している方法では取りません。

それが「アサミちゃん」なのですが、やはり大人や親から見ると、これまでの常識やイメージをはるかに超えた行動と受け止められてしまいます。

そのため、母親であるつむぎさんは、子育ての中で追い詰められてしまう時がありました。

その時の心の葛藤や揺れ、母親として決してしてはいけない事や思いを巡らせてしまった時の自責の念・・・

他の本にはない「母親の赤裸々な感情」が綴られていて、読みながら私も涙してしまうほどでした。

脚色もなく、ありのままのつむぎさんとアサミちゃんの日常が描かれ、発達障害児を育てる大変さの現実、そしてそれに対する親の思いや迷いなども知ることができます。

楽しい日も、そうでない日も、涙にくれる日も、この本にはそのままに書かれています。

リアルすぎる日常だからこそ、感情が入り込み、いつの間にかアサミちゃんを近くで見て、一緒に成長しているような気持ちにもなりました。

純粋でまっすぐなアサミちゃん、またお姉ちゃん思いのスズナちゃんとの日々、そしてつむぎさんの優しさがあふれる内容に、いつしか私も元気をもらっていました。

「自閉症のアサちゃんじゃなく、アサちゃんはアサちゃん」

この言葉からは、どんな励ましの言葉よりも、私の心に響く言葉でした。

子育てに奮闘している中、忘れてしまいがちになる、我が子を「かわいい」と思う気持ち。

つむぎさんとアサミちゃんの変わりゆく毎日から、ふと自分も忘れていた気持ちを思い出させてもらい、「我が子が生きている事は当たり前ではない。幸せな事」だと気づくことができました。

つむぎさんの赤裸々に綴られた感情が、自分の大切な思いを見つけてくれるきっかけとなってくれました。

この本に出会えなければ、大切な事に気付けないままだったと思うと、本当に読んでよかった・・・と思います。

誰もがぶつかる子育ての悩みに共感する

この本は発達障害で自閉症と診断されているアサミさんと、その母親であるつむぎさんの毎日が書かれた本ですが、だからといって「発達障害の子どもを持つ母親」だけに向けられた本ではありません。

我が子を慈しみ、大切に育てたいと奮闘している親であれば、誰もがこの本に共感し、そこから我が子への気持ちや態度を振り返ることができます。

子どもは一人の人間です。

子育て初心者の親にはわからない、理解できないこと、また伝わらない事だってあります。

妊娠中に思い描いていた子育てができなかったり、他の子どもと比べてしまい、「うちの子だけ・・・」と落ち込んでしまう事だってあります。

そんな時、アサミちゃんの日々が描かれているこの本を読むと、いかに日々の毎日に幸せがあふれていて、たくさんのものを子どもからもらっているのかがわかります。

「私って、子どもに親にしてもらって、こんなにたくさんの嬉しいことをわけてもらっているんだ」

「大変な事だらけだけど、子どもは私のもとでこんなに成長していたんだなあ」

と、忙しさの中で見失いがちな事を思い出すことができるきっかけにもなりました。

誰もが子育ての中、忙しいうちに見えなくなってしまう気持ちを取り戻せ、私も子どもの行動に優しくなることができました。

心の奥底にある愛や優しさを見せてくれる、素晴らしい本だと感じたので、ぜひ多くの人達に読んでほしいと感じました。

「発達障害はきみを彩る大切なものだと知った」購入方法

これまで紹介した山本つむぎさん著書「発達障害はきみを彩る大切なものだと知った」

いざ欲しい！と思っても、どこで購入すればいいのかわからないと困りますよね。

自分でも読みたい人、発達障害のある生活を家族に理解してほしいと思っている人、育てにくい子どもと向き合う事がしんどい人にはぜひ読んでほしいこちらの本。

ここからは、どこで購入すればいいのかについても紹介させていただきます。

ネットショッピングで購入可能

今回紹介した山本つむぎさんの本は、Amazonや楽天ブックスなどのネットショップで購入することができます。

Amazonの場合はすでに読んだ人のレビューを見る事もできますし、楽天ブックスでは送料無料で自宅まで届けてくれます。

本屋になかなか行く時間がない方や、すぐに手元に欲しいと思われる方はネットショップをお勧めします。

在庫があるのかも知ることができますし、配送先を指定すればプレゼントとして贈ることもできるので、ネットショッピングがおススメです！

書店でもおとりよせ可能

こちらの本はネットショップでも手に入れることはできますが、書店でも購入することも可能です。

その場合、ISBNコードを伝えると、書店でも検索がしやすくなります。

上記の詳細を伝えれば取り寄せてもらえます。

もし書店にあれば、どんな内容なのかを少し確認してもいいですね！

おわりに

今回は、自閉症と診断された我が子と向き合う時に、どうしても辛い時にどうしたらいいのかを紹介しました。

長い長い子育ての毎日、周りと比べることなく、そして日々の大変な毎日の中で、子どもに対する愛情を持てると、小さな事でも幸せを感じる事が出来るようになります。

そうすると、辛い気持ちやしんどい事よりも、楽しい事やできた事に意識が向くようになりますよ。

著者の山本つむぎさんのブログでは、アサミちゃんとの日々や成長が綴られています。

愛情あふれるつむぎさんとアサミちゃんとの毎日から、たくさんの元気をもらってくださいね！

→つむぎさんのブログで、アサミちゃんの成長を見てみる

今日も最後まで読んでいただき、ありがとうございました！